.....C'est avec le téléthon et grâce à cette occasion !

Que des scientifiques chercheront et trouveront!

Toutes ces maladies qui empêchent un enfant !

De pouvoir vivre et rire naturellement !

En ce qui concerne ma fée Rose !

La Recherche avance et le futur ne sera pas morose !

Oui en effet, ma fée est atteinte d'une maladie Génétique Rarissime !

Appelée ''Incontinentia Pigmenti' une anomalie pigmentaire en prime !

Cette maladie a été diagnostiquée à sa naissance !

Avec trois stades évolutifs suite à un érythème de son petit corps sans défense !

Une période de 3 mois avec un aspect bulleux !

Puis ses 3 mois suivants verruqueux !

Pour finir en taches brunâtres qui se sont dissipées!

Et à 2 ans complètement effacées !

Cette maladie l'a accompagnée d'une atteinte neuromusculaire !

L'hémiplégie, puis ophtalmique et aussi dentaire !

Il n'y a pas d'évolution dans cette maladie !

Tout ce qui est acquis à la naissance, reste acquis !

Mais il y a des risques de déformations osseuses pendant la période de croissance ,

Ce qui a été le cas pour ma fée dù à une hypertonie de  tous ses membres grandissants !

Et qui a occasionné diverses interventions chirurgicales !

D'où multiples visites à l'hôpital !

Maintenant  elle a 25 ans !

Et ma fée en fauteuil se fait suivre régulièrement !

En dermatologie et ophtalmie !

Aussi prochainement en orthopédie !

Il existe des pathologies plus ou moins graves dans cette maladie .

Et la recherche a fait d'énormes progrès depuis !

Elle a pu trouver le gène dans le sang !

Et dans l'embryon maintenant !

A l'heure actuelle ma fée a appris à vivre !

Dans une certaine autonomie même si tout ne peut convenir !

Elle a eu l'habitude de cette existance plus limitée !

Vu qu' elle ne connaissait pas la normalité !

Mais elle garde toujours le sourire !

On se dit souvent il y a pire !

Voilà ,avec l'accord de ma fée, J'ai fini de vous raconter le passé !

Mais l'histoire n'est pas terminée !

Et pour ce qui  est de l'avenir !

A part des perceptions, on ne peut encore l'écrire et le lire !

Par contre, Je suis désolée

De n' avoir pu me connecter !

Dù à des désagréments d'une tempête d'un soir !

Qui a fini par m' amener dans le noir !

Surtout que j'étais et je serais toujours dans l'action !

Avec ce Weekend du Téléthon !

Pour moi et pour elle cette lutte ne sera jamais oubliée !

Car il faut penser aussi à tous ceux qui en sont affectés !

Comme promis demain notre fenêtre d'un jour !

Avec Ma Fée et sa Chanson D'amour.!

A......

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Mondo....!